Het verhaal van Bo door de ogen van de ouders (autisme spectrum stoornis, ADHD)

Bo werd geboren op 28 juni 2008. Bo was een tenger, piepklein manneke die maar niet genoeg kreeg van mama’s melk.

Volgens een assistente van Kind & Gezin was het nodig om hem bij te voeden met de fles omdat ik volgens hen niet genoeg melk aanmaakte. Als mama voelde ik mij een beetje teleurgesteld maar legde ik mij erbij neer met het idee dat zo ook papa van de voeding kon genieten. Het werd geen succes en Bo weigerde keer op keer, dagen lang ging zijn gehuil door merg en been en toch moesten we volgens Kind & Gezin volhouden … “de aanhouder wint”.

 

Naar Bo zijn gewicht werd amper gekeken. ”Als hij honger heeft, zal hij wel eten,” werd ons onder de neus geduwd. Niets was minder waar, Kind en Gezin of niet, ons manneke had honger en ik besloot hem terug aan te leggen, hij dronk zijn buikje vol, sabbelde nog wat verder en viel met een engelenlach in slaap. De assistente van kind en gezin werd vriendelijk de deur gewezen want voor ons ging het moederinstinct boven dit. En geloof mij dat dit instinct ons goed te pas is gekomen.

 

Enkele dagen later kregen wij bezoek van bijzondere jeugdzorg dewelke een “anonieme tip” hadden gekregen. Wanneer deze zag dat Bo zo klein was, raadde ze ten stelligste aan om Bo bij een onthaalmoeder onder te brengen, ver van mij weg zodat Bo de moedermelk niet meer kon ruiken. Indien wij dit niet op vrijwillige basis zouden doen zouden wij daartoe gerechtelijk verplicht kunnen worden ‘omdat de gezondheid van ons kind op de eerste plaats komt’, luidde het uit de mond van bijzondere jeugdzorg. Al vlug begrepen we vanwaar deze anonieme tip kwam. En zo werd Bo naar een onthaalmoeder gebracht, waar er naar verluidt geen probleem meer was met Bo zijn flesvoeding. Wij voelden ons als ouders geraakt en het gaf ons het gevoel dat we gefaald hadden…

 

Naarmate de tijd voorbij ging merkten wij steeds meer op dat Bo ons niet rechtstreeks aankeek, net of hij door of langs ons heen zag. Wanneer wij werden opgeroepen om Bo door Kind en Gezin te laten testen deelden wij dit mee. Deze arts zag wel een kleine achterstand maar ging daar niet verder op in. Wanneer Bo naar de kleuterschool ging werd er door de school niets opgemerkt, voor iedereen deed Bo het goed, doch hadden wij als ouders de indruk door Bo zijn fel wisselende reacties dat er iets speelde. Het was net of Bo ofwel ons niet begreep, ofwel was hij te uitgelaten. Dit gedrag uitte zich meer en meer en we besloten toen om Bo in een Freinetschool in te schrijven omdat de aanpak in deze scholen opener zou zijn. Ook stellen wij vast dat Bo rare bewegingen maakt met de armen, handen en keel geluiden maakt.

 

Op deze school merkten de leerkrachten wel degelijk op dat Bo “anders” was. men vond dat het goed zou zijn om Bo te laten onderzoeken door een kinderpsychiater en een andere school te zoeken omdat hij ginds “niet in het plaatje past”. Bo werd onderzocht door dokter V., een kinderpsychiater in opleiding, die Bo de diagnose gaf van ADHD en als medicatie rilatine voorschreef.

In zijn nieuwe school werd door de juf van Bo opgemerkt dat Bo het op vele vlakken moeilijk heeft en ook het inzien van gevaar of inlevingsvermogen sterk afwijkt. Wanneer dit besproken werd met de kinderpsychiater besloot deze de medicatie van Bo te verhogen plus eveneens Risperdal toe te dienen samen met de rilatine aangezien Bo nu ook ASS (ofwel Autisme Spectrum Stoornis) zou kunnen hebben. Wanneer er opgemerkt wordt dat deze twee medicaties niet aanslagen wordt er geopteerd voor de verhoging van zowel de rilatine als risperdal.

 

Op het einde van het schooljaar werd er Bo dan toch gegund om naar het eerste leerjaar over te gaan. Tijdens de grote vakantie werden de dosissen medicatie opgedreven waardoor Bo felle nevenverschijnselen kreeg; kwijlde fel, de rechter gezichtshelft liet het afweten, stappen ging bijzonder moeilijk, praten al helemaal niet, het flapperen met de handen verergerde, het keelschrapen wordt vervangen door scheld woorden: “fuck! fuck! oockk”ock!!!” Bo werd triest, gefrustreerd en boos. Wanneer wij dit telefonisch mee deelden aan de kinderpsychiater werd ons aangeraden de rilatine te stoppen en alleen nog verder Risperdal toe te dienen.

 

De neveneffecten namen wel geleidelijk aan af maar verdwenen niet, er werd voor het nieuwe schooljaar geopteerd voor een plaatsvervangend middel voor de rilatine. Dit middel moest samen met de risperdal worden toegediend in kleine dosis. Tijdens de twee eerste maanden van het  nieuw schooljaar werd de medicatie op elkaar afgestemd echter zonder effect. Bo had tics, riep, was angstig of reageerde te extreem, hij was wild, ging lopen, luisterde niet…we drongen niet tot Bo door. Iedereen voelde zich verloren. Juf Wendy (1ste leerjaar) maakte een speciaal hoekje voor Bo zeker niet om Bo ergens in de klas apart te zetten maar om hem zo de gelegenheid te geven om zich  te kunnen concentreren en het teveel aan externe prikkels te vermijden. Juf Wendy merkte op dat deze manier van werken op Bo een positieve invloed heeft op zowel de schoolresultaten als zijn innerlijke rust.

Dankzij het goede inzicht en engelen geduld van deze opmerkzame juf, ging Bo terug met een blij hartje naar school.

Tijdens een ouderavond vertrouwde juf Wendy ons toe dat haar echtgenoot onderwijzer is in het bijzonder onderwijs waar kinderen met autisme de vaste doelgroep zijn en dat zij een sterk verband zag met Bo en deze doelgroep. Zo stelde zij ons voor om gezamenlijk met de school en Asster in gesprek te gaan. Na dit gesprek werd er dus ook de diagnose a.s.s (Autisme Spectrum Stoornis) en Gilles de la Tourette vastgesteld.

Wanneer juf Wendy laat weten dat Bo het toch nog erg moeilijk heeft met de leerstof  ook al doet hij zo zijn best , stelt zij ons voor om voor Bo een aangepaste school te zoeken in het bijzondere onderwijs. in Januari kwamen wij terecht bij de school “De Bloesem” te Sint-Truiden. De eerste kennismaking met deze school was alsof er een nieuwe deur voor ons open ging, ineens zag ik overal kindjes zoals Bo, van verschillende leeftijden verschillende culturen en /of achtergrond. Bo voelde zich daar onmiddellijk thuis en ook wij als ouders werden begrepen. Enkele weken nadien werd ons het project “magenta” aangeboden waarop ook  de leefsituatie van de gezinnen besproken werden, daaruit bleek dat ook vele ouders, zelfs na vele jaren van therapie of medicatie van hun kind te kampen krijgen met de diagnose en medicatie. Wanneer wij dit alles te horen en te zien kregen was het een gevoel van onmacht die ons overheerste. Waarom slaat die medicatie niet aan? Blijven wij bereid om ons kind als proefkonijn te laten gebruiken (misbruiken!)??? Wat met de neveneffecten? Wij waren nu wel blij met de school maar wat betreft de medicatie waren wij er niet gerust op.

Wij herinnerden ons dat we stukje van een programma hadden bekeken waarin cannabisolie de symptomen van Gilles de la Tourette tegen ging… wij gingen verder op zoek naar informatie en zagen en lazen over hoe deze (verschillende soorten) olie reeds meerdere volwassenen en kinderen geholpen hadden. Na een tijdje zoeken, kwamen wij op MEDCAN terecht. Wat we in eerste instantie zagen was een sobere zeer informatieve site.

 

Wij namen die zelfde dag nog contact op met MEDCAN vzw.

Het telefonisch contact nam enige tijd in beslag. Eerst en vooral werd er naar ons geluisterd, EN we werden gehoord! Er werden vragen gesteld en uitleg gegeven langs beide kanten, er werd ons gevraagd naar het medisch dossier van Bo, welke impact dit heeft op ons gezin , op Bo, op de leefomgeving,  (en dat allemaal per telefoon, zoveel informatie dat er reeds werd uitgewisseld, daar heb je bij de psychiater maanden/ jaren voor nodig en een bom geld kwijt ook nog).

Na een telefonische afspraak gingen wij op intake-gesprek.

Het gesprek verliep in alle rust, Bo zijn medisch dossier werd aandachtig doorgelezen. Ook Bo zelf liet van zich horen en er werd aandacht besteed zowel aan Bo, Liesy als aan onszelf. Nog nooit werden wij zo benaderd door een team met dewelke elk taboe bespreekbaar was. Eerlijk gezegd,zo een uitleg krijg je niet bij een psychiater of arts.

Er werd ons uitleg gegeven over medicinale cannabis, de mogelijke manieren van toediening, de mogelijke toepassingen en er werd nadruk gelegd op het feit dat het gebruik van medicinale cannabisolie absoluut onder doktersbegeleiding dient te gebeuren. Wij zijn na overweging naar onze arts gestapt en hebben alle informatie en ook het medische dossier van Bo voorgelegd waarop deze, na een grondige studie een voorschrift heeft afgeleverd.

 

Samen als ouders hebben wij de tocht naar een apotheek in Nederland afgelegd aangezien medicinale cannabis olie niet verkrijgbaar is in bij de Belgische apotheek.

De volgende dag( weekend)

Tegen  08.00 uur gaven wij Bo zijn eerste druppeltje onder de tong, “bhaaa,,da smaakt vies!!!”

Wij observeerden Bo de hele dag, niks.. geen effect. ‘S avonds tegen 18.00 uur nog 1 druppeltje, “bhaaa! Das vies, ze mama!! Da ga toch niet helpen die andere medicatie heeft ook niet geholpen.” Wij kropen weemoedig ons bed in. De volgende dag hetzelfde en zo een week aan en stuk. Wij dachten bij onszelf “zoveel moeite voor zo een klein flesje en nog niks,maar ja…volgende week een druppeltje meer.”

Na de tweede week (2 druppeltjes ‘s morgens en ‘s avonds)  betrapten we er ons op dat we beter sliepen, we waren beter uitgerust? Logisch, Bo sliep door s’nachts, geen getrippel of getrappel meer, niet meer in dat bed uit dat bed, niet meer “Maaaamaaa, paapaa, den Bo heeft mij wakker gemaakt!!!( Liesy)”  en dan, s’ morgens,zo maar ineens zat Bo rustig een boekske te bekijken, zonder de TV vollenbak, zonder een Liesy dat er grimmig als een zombie bij liep… RUST!

En amai wat een eetlust!! Aan tafel werd er nu gelachen,gegeten, verteld, zaaalig!!! Bo zijn tics waren weg!

 

Rond drie uur was Bo terug Bo, olie uitgewerkt? Dat kan, maar we hielden ons aan de regels en er werden ‘s avonds terug twee druppeltjes gegeven. Bo zijn concentratie nam toe, zijn tics namen af, alleen zijn humeur schommelingen waren nog hevig. We besloten in samenspraak met de arts om de derde week op drie druppeltjes over te gaan.

“Het smaakt nog altijd even vies, hoor mama en papa,maar ik hou van jullie!” Bo MERKTE OP dat ik tranen in mijn ogen had, “wij houden ook van u , jongen, zielsveel, ge moest eens weten hoeveel”, “ik weet het mama, en weet ge wat?Ik heb geen pijn meer, ik voel me goed, gaan we sjotten op het pleintje mama? Nu moeten we niet meer bang zijn dat ik nog vieze woorden zeg he…” “ja, jongen,we gaan naar het pleintje, en we gaan de verloren tijd inhalen, we gaan leven en niet meer overleven….” De school was niet op de hoogte van Bo zijn nieuwe medicatie, het enige dat ik in Bo zijn agenda als vraag aan de juf heb gesteld was:  beste, juf, heeft u enige verandering gezien in Bo zijn gedrag? Zowel positief als negatief iets opgemerkt?

Haar antwoord: ” ja, ik vind dat bo zich langer en beter kan concentreren ook is hij niet meer zo opstandig en neemt meer dingen aan, pikt meer dingen op.”

Eureka!!! Nu is de school wel op de hoogte. En er worden ook vanuit de school vragen gesteld, het taboe is in dat opzicht doorbroken, het is een begin. Tenslotte, Bo is en blijft Bo, een ruwe diamant waarvan de hoekjes nog moeten bijgeslepen worden, maar bij welk kind is dat niet? Cannabisolie is geen wondermiddel maar het geeft ons de kans om samen met Bo een nieuwe weg in te slaan er opende zich ondertussen een geheel nieuwe wereld vol avontuur zowel voor hem als voor ons. Hopelijk vinden nog anderen hun weg naar deze olie.

 

Dankzij de steun en het bestaan van MEDCAN is er hoop… en hoop doet leven.