Het verhaal van Ellis (kanker)

Twee jaar geleden kreeg ik te horen dat ik kanker had, nadat ik zelf alarm sloeg over mijn dikke buik en navelbreuk. Het betreft een zeldzame kanker (PMP). De boosdoener is de appendix die een gelachtige massa produceert. De gel produceert op zijn beurt vocht en zo krijg je een opgezette buik. De kanker was al uitgezaaid. Het zat ook in mijn buikvlies onder de vorm van knobbeltjes.

Slechts één operatie volstond niet om de kanker te verwijderen. Er volgden nog 12 chemo’s die de massa verder moesten doen afnemen,  om dan uiteindelijk over te gaan tot de moeder van alle operaties: een hipec ingreep. Dit houdt in dat mijn buik opnieuw werd opengemaakt om de resterende kanker en het vocht weg te halen.

Nadien werd er opgewarmde chemo rechtstreeks in mijn buik gegoten die gedurende 90 minuten de laatste restjes kanker moesten verwijderen. Het was mijn enige kans om mijn leven te verlengen. Je komt er niet ongeschonden uit. Bovendien is de kans groot dat de kanker zal terugkomen. Dit type kanker reageert niet goed op chemo. Je moet het vooral hebben van chirurgische ingrepen. Aangezien ik blijkbaar altijd in het rijtje van de uitzonderingen terecht kom hoop ik dat de ziekte bij mij niet zal terugkomen of minstens nog heel lang wegblijft.

Mijn partner wees me al snel na mijn eerste ingreep op de voordelen van cannabis. Hij vernam dit via facebook. Maar ik was nog niet meteen klaar om me in die materie te verdiepen. De schok was te groot. Bovendien kreeg ik een infectie op de wonde waardoor ik vier weken in het ziekenhuis verbleef en ik moest me bovendien mentaal klaarstomen voor de eerste chemo.

Na twee maanden besloot ik toch te beginnen lezen over medicinale cannabis. Mijn oncoloog vertelde me over het bestaan van Medcan vzw in België.

En zo meldde ik me eind januari 2016 aan bij Medcan. Ik kon er rekenen op veel begrip en mijn dossier werd snel in orde gemaakt. Men raadde me aan om de olie te proberen om misselijkheid van de chemo de kop in te drukken en mijn hongergevoel in dwang te houden. Verder was er ook het voordeel dat je dan beter kan slapen en minder piekert als je ’s avonds enkele druppeltjes neemt. Nachten kunnen lang en donker zijn…

De oncoloog vertelde me dat ik mijn haar niet zou verliezen. Het zou wel dunner worden. Verder werd er gezegd dat de misselijkheid met het aantal beurten zou toenemen. De eerste twee chemo’s vielen goed mee. Natuurlijk is het vies en ben je blij als een chemosessie weer voorbij is. Ik walgde van de gekoelde industriële sandwiches die je tijdens de chemo in de dagkliniek krijgt.

Ik begon met cannabisolie twee dagen voor de derde chemo. Er was geen merkbaar  positief effect op het vlak van misselijkheid. Ik oordeelde dat ik nog maar net begonnen was met de olie en er daarom geen merkbare verbetering was. De twaalf 2-wekelijkse chemo’s heb ik vrij goed doorstaan. Ik heb weinig gemerkt van een toename van misselijkheid. Ik denk dat ik dit te danken heb aan de cannabisolie. Verder had ik het geluk dat ik helemaal geen haarverlies had. Mijn haar was heel mooi en sterk. Ik hoorde zelfs van mensen uit mijn omgeving dat ik er goed uitzag, stel je voor… En de goesting om te eten was er ook. Ik herinner me wel dat ik veel minder zin had in warme maaltijden en ietsje minder at dan gewoonlijk.

Ik begon al snel mijn cannabisgebruik te verhogen in de aanloop naar de gevreesde hipec ingreep.  Er was me gezegd dat deze ingreep enkel zou doorgaan als er nog voldoende gelmassa zou verdwijnen. En dus hoopte ik mijn steentje te kunnen bijdragen door meer cannabis te nemen aangezien er ook wordt gesproken over de antitumorale werking van cannabis. Wel een beslissing met consequenties. Je blijft dan veel thuis en slaapt overdag toch een aantal uren. Een keer kreeg ik een niet te stoppen lachbui.

De eerste zes chemo’s hadden een positief effect. Er was massa verdwenen. De dokters vertelden me dat de tweede reeks chemo blijkbaar minder effect had. De chirurgen wilden toch de ingreep uitvoeren met de boodschap dat ze waarschijnlijk niet alles zouden kunnen weghalen. Dat was een donderslag bij klare hemel. We gingen nog voor de ingreep een week op reis. Ik heb er weinig van genoten, ook al waren we in goed gezelschap.

Begin augustus 2016 was het dan zover. Een chirurg vertelde me na de ingreep dat ze toch alles hadden kunnen weghalen en dat er blijkbaar ook heel veel vocht in mijn buik zat. We zullen nooit weten of de cannabis ook hier een handje geholpen heeft. Het is voor mij ook niet belangrijk om dat per se te bewijzen. Ik vind dat je in zo’n omstandigheden alle zeilen moet bijzetten.

De revalidatie van de ingreep duurde heel lang omwille van de complicaties die ik kreeg. Ik had ook veel pijn. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis mocht ik van de dokters geen cannabis gebruiken. Bovendien had – en heb ik  nu nog steeds – een verhoogde hartslag als gevolg van de ingreep. Daarom durfde ik ook thuis geen cannabisolie gebruiken. Ik heb ontzettend veel pijn gehad. Na zes maanden miserie begon ik cannabis te verdampen met een vaporizer. Soms kreeg ik de pijn ermee weg, soms werkte het kalmerend en soms werkte het niet lang. De reden hiervoor is dat de pijn na elke toiletbeurt sowieso herbegon. Ik zag mezelf geen 12 keer per dag cannabis gebruiken en dus veel pijn gehad.

Uiteindelijk vonden de artsen een medicijn (questran 4g) dat wonderen voor me doet. Ja, ik ben weer de uitzondering hé. Ik behoor tot de vijf procent van de patiënten die wél ongemakken heeft van het wegnemen van de galblaas. Questran dat eigenlijk bedoeld is om vetten te absorberen is nu onverwacht mijn pijnstiller geworden. Ik gebruik nu nog cannabis om goed te slapen en als ik veel stress heb. Na ingrepen en chemo ben je nooit meer dezelfde. De nieuwe ik is de vroegere ik maal drie… Dus ook meer stressgevoelig dan voorheen. Verder vind ik het belangrijk om cannabis te blijven nemen om mijn lichaam te ondersteunen tegen infecties.

De boodschap die ik wil meegeven is dat je je als patiënt minder machteloos voelt als je zelf meedenkt en overal je oor te luisteren legt. Ik geloof in het samengaan van reguliere en niet reguliere geneeskunde/methoden. Het reguliere circuit heeft me geholpen via chirurgie en het geneesmiddel questran. Daarnaast zijn er de voordelen van medicinale cannabis en nog zoveel andere mogelijkheden. Via kinesiologie heb ik aan mijn emoties en stress laten werken. Met een andere vorm van kinesiologie (NAET of TOTAL RESET) verkreeg ik veel beterschap met mijn spijsvertering. Nu kan ik eindelijk terug buiten komen en gevarieerder eten. Ik ga ook langs bij een arts die ook met kruiden en homeopathie werkt. Hij heeft me pancreas enzymen voorgeschreven (de Dr. Gonzales methode tegen kanker) en een goed supplement ‘Nutrimonium’. Verder ben ik met Tibetaanse yoga begonnen en ga ik sinds kort drie maal per week naar de fitness (een programma van het ziekenhuis voor kankerpatiënten) in de hoop mijn hart wat te kalmeren.

Medicinale cannabis heb ik alleszins in mijn hart gesloten. Het geeft me een veilig gevoel dat je er zoveel mee kan bereiken. Spijtig dat het zoveel geld kost en dat men in België nog een hele weg te gaan heeft om cannabis betaalbaar en toegankelijk te maken voor mensen die het om medische redenen echt nodig hebben.

Ellis, 52 jaar