Het verhaal van Héloïse Massa (epilepsie)

Er was eens… Héloise. Héloïse, onze eerste kind, werd geboren op 12 mei 2017 in het Saint-Luc-ziekenhuis te Brussel, na een probleemloze zwangerschap.

Vanaf de eerste dag merkten we al dat het een heel kalme baby was, te rustig … Ze sliep veel.  En toen ze wakker was, was ze afwezig of schreeuwde ze urenlang, dag en nacht.
De verschillende kinderartsen die we consulteerden vertelden ons dat het normaal was, dat alle baby’s huilen, dat ze vast en zeker kolieken en/of maagreflux had. Medicijnen werden voorgeschreven, maar dat veranderde niets aan de situatie.

Op een ochtend in juli, toen we al urenlang Héloïse probeerden te kalmeren, zonder resultaat, vertrokken we erg bezorgd naar de spoeddienst van het ziekenhuis Saint-Luc en het is daar dat we eindelijk de bevestiging gekregen hadden dat ons instinct ons goed had geleid, dat Héloïse ziek was en dat ze in het ziekenhuis moest worden opgenomen.

Deze ziekenhuisopname duurde een lange maand en de diagnose viel: ons meisje lijdt aan een vroege en ongevoelige epilepsie met een microcefalie. Er werd ons verteld dat ze verschillende epileptische brandpunten in de hersenen had en dat het niet te opereren was! Het was een constante storm in haar hoofd, of ze nu wakker of slapend was, de aanvallen hielden nooit op!

 

Een behandeling met verschillende anti-epileptica werd opgestart. Toen we half augustus naar huis konden terugkeren, was de epilepsie onder controle en was Héloïse veel beter…

Het uitstel duurde niet langer dan een maand, de aanvallen begonnen opnieuw en daarmee hervatte de angst en stress in ons gezin! We leden voor ons klein meisje…
In dezelfde periode ontdekten we de Braziliaanse documentaire “Illegaal” op Netflix, die waargebeurde verhalen vertelde van moeders met zieke kinderen, slachtoffers van ernstige epilepsie, die vechten voor de legalisatie van medicinale cannabis in Brazilië, dit om hun zieke kinderen de cannabidiol (CBD) olie, bekend voor het verlichten van de epileptische aanvallen, te kunnen toedienen zonder in de illegaliteit te handelen.

Toen Héloïse begin oktober weer in het ziekenhuis werd opgenomen, brachten we het onderwerp van CBD ter sprake met de artsen die haar volgden. Helaas zijn in België de gegevens en studiemogelijkheden over het onderwerp extreem gering.
Het was eerst noodzakelijk de medicamenteuze behandeling te veranderen om de aanvallen opnieuw te beheersen.

Vervolgens hebben we ons gericht tot Canada, een pionier op dit gebied. We konden verschillende informatie verzamelen, maar het was duidelijk dat we zelf ons plan moesten trekken om deze olie in België te verkrijgen, ondanks alle moeilijkheden. We waren vastberaden en in staat alles te doen om ons schattig klein meisje te helpen.

 

Het was in november 2017 dat we in contact kwamen met de vzw MedCan in Zaventem!
We namen een afspraak, maakten het intakegesprek met de analyse van het medische dossier van Héloïse en een paar dagen later kregen we een positief advies om onze dochter cannabidiol-olie te geven onder medisch voorschrift. Eenmaal besteld, moesten we deze olie gewoon bij een apotheek in Nederland ophalen en de dosering instructies van de arts volgen. Héloïse was toen iets meer dan 6 maanden oud en was toen al weken afwezig of in slaap 22 uur op 24…

Haar medicamenteuze behandeling bleef onveranderd, de dosering van CBD nam elke week geleidelijk toe, wetende dat de effecten op de lange termijn worden waargenomen. Maar na een kleine maand, aan het einde van 2017, was Héloïse beter… We wisten niet of het alleen te danken was aan de effecten van CBD of ook aan de evolutie van haar behandeling die goed voor haar was, maar het maakte ons niets uit, voor ons was Héloïse beter.  Ze was langer wakker, lachte, maakte kirrende geluidjes, trapte … We waren verrukt!

 

Vandaag de dag is Héloïse 10 maanden oud en ze evolueert elke dag een beetje meer, dit ten bewijze aan al de pessimisten dat ze kan evolueren en dingen kan doen die artsen als onmogelijk voorspeld hadden. Ze is zich bewust van haar omgeving en van de mensen die haar omringen.

We zijn ervan overtuigd dat de CBD haar hersenen beschermt tijdens de aanvallen die nog dagelijks zijn, hoewel minder intens en talrijk, alsook inwerkt als bescherming op haar verworvenheden. Haar brein doet niet langer “RESET” na elke crisis, en dat is te danken aan de effecten van de cannabidiol-olie!

Onderzoek naar de effecten van CBD op kinderen is nog steeds erg zeldzaam, des te zeldzamer betreffende baby’s van 6 maanden oud. Wat wij, haar ouders en alle mensen die dichtbij of minder dicht bij Héloïse staan, kunnen waarnemen, is de dagelijkse vooruitgang en het welzijn van onze dochter, wat voor ons van essentieel belang is. Laten we CBD zijn tijd geven tenminste tot het einde van de ontwikkeling van de hersenen van onze dochter.

 

Tot slot willen we MedCan en alle mensen bedanken die ons de middelen gaven om ons kleine meisje een vredig, vreugdevol en pijnvrij leven te leiden.

Laten we praten over het onderwerp van de legalisering van therapeutische cannabis, zodat artsen in België, Europa en over de hele wereld erover kunnen converseren en het kunnen voorschrijven om duizenden mensen die lijden alsook alle kinderen met epilepsie te helpen.

 

Als het verhaal van Héloïse een spoor van broodkruimels zou kunnen achterlaten om de kennis rond CBD te evolueren, dan zal onze dochter heel gelukkig en fier zijn als we haar dat een dag zullen vertellen…

Alexandre & Meire Massa

 

Originele tekst:

Il était une fois… Héloise. Héloïse est née le 12 mai 2017 à l’Hôpital Saint-Luc de Bruxelles, après une grossesse sans problème. Elle est notre premier enfant.
Dès le premier jour, nous avons remarqué que c’était un bébé très calme, trop calme…
Elle dormait énormément. Et lorsqu’elle était réveillée, elle était absente ou bien hurlait durant des heures, de nuit comme de jour.

Les différents pédiatres que nous sommes allez voir nous ont dit que c’était normal, que tous les bébés pleurent, qu’elle avait certainement des coliques et/ou du reflux gastrique. Des médicaments lui ont été prescrits, mais cela n’a rien changé.


Un matin de juillet, alors que nous tentions de calmer Héloïse depuis des heures, sans résultat, nous sommes partis, très inquiets aux urgences de Saint-Luc et c’est là qu’enfin, nous avons eu la confirmation que notre instinct nous avait bien guidé, qu’Héloïse était malade et qu’elle devrait être hospitalisée.


Cette hospitalisation a duré un long mois et le diagnostic est tombé : notre petite fille est atteinte d’une épilepsie précoce et réfractaire avec une microcéphalie. On nous a expliqué qu’elle avait plusieurs foyers épileptiques dans le cerveau et que c’était inopérable ! C’était un orage perpétuel dans sa tête, qu’elle soit réveillée ou qu’elle dorme, les crises ne s’arrêtaient jamais!
Un traitement de plusieurs médicaments antiépileptiques a été mis en place et lorsque nous avons pu rentrer chez nous mi-août, l’épilepsie était maîtrisée et Héloïse allait beaucoup mieux…


Le répit ne dura pas plus d’un mois, les crises ont recommencé de plus belle et les angoisses et le stress ont repris leur rôle au sein de notre foyer ! Nous souffrions pour notre petite fille…

C’est à cette même époque que nous avons découvert le documentaire brésilien « Illegal » sur Netflix, lequel raconte l’histoire vraie de plusieurs mamans d’enfants malades et victimes d’épilepsie grave qui se battent pour faire légaliser le cannabis médicinal au Brésil, afin de pouvoir donner à leurs enfants la fameuse huile de cannabidiol (CBD), tellement bénéfique pour les soulager des crises d’épilepsie et cela sans être dans l’illégalité.

Lorsque Héloïse fut à nouveau hospitalisée début octobre, nous avons donc abordé le sujet du CBD auprès des médecins qui la suivaient. Malheureusement, en Belgique, les données et possibilités d’étude sur le sujet sont extrêmement menues. Il fallait d’abord faire évoluer son traitement médicamenteux et maitriser à nouveau ses crises.

Nous nous sommes alors tournés vers le Canada, pionnier en la matière. Nous avons pu récolter plusieurs informations mais il était clair que nous devions nous débrouiller pour nous procurer cette huile en Belgique, malgré les difficultés. Nous étions déterminés et prêts à tout pour aider notre adorable petite fille.

C’est au mois de novembre 2017, que nous avons été guidés vers l’ASBL MedCan, à Zaventem !

Nous avons pris rendez-vous, passé l’entretien avec analyse du dossier médical de Héloïse et quelques jours plus tard, nous recevions un avis positif pour donner à notre fille l’huile de cannabidiol sous prescription médicale. Une fois commandée, nous devions simplement aller la chercher dans une pharmacie aux Pays-Bas et suivre les instructions de dosage du médecin. Héloïse avait alors un peu plus de 6 mois et était à l’époque absente ou endormie 22h/24 depuis plusieurs semaines déjà


Son traitement médicamenteux restait inchangé, le dosage en CBD augmentait petit à petit chaque semaine, en sachant que les effets ne se voient qu’à long terme. Mais après un petit mois, à la fin de l’année 2017, Héloïse allait mieux… Nous ne savions pas si c’était dû uniquement aux effets du CBD ou aussi à l’évolution de son traitement qui lui faisait du bien, mais peu importe, pour nous Héloïse allait mieux. Elle restait éveillée plus longtemps, souriait, poussait de petits cris, pédalait… Nous étions aux anges !


Aujourd’hui, Héloïse a 10 mois et elle évolue chaque jour un peu plus, prouve déjà à tous les pessimistes qu’elle peut évoluer et faire des choses que les médecins prédisaient impossible, elle est consciente de son environnement et des gens qui l’entourent.
Nous sommes persuadés que le CBD protège son cerveau pendant les crises encore quotidiennes bien que moins intenses et nombreuses, et agit sur la sauvegarde de ses acquis. Son cerveau ne fait plus de « RESET » après chaque crise, et ça c’est grâce aux effets de l’huile de cannabidiol !

Les études des effets du CBD sur les enfants sont encore très rares, il y en a encore moins sur des bébés de 6 mois. Ce que nous, ses parents, ainsi que tous les gens proches ou moins proches d’Héloïse pouvons observer, ce sont les progrès et le bien-être de notre fille au quotidien, pour nous c’est essentiel. Laissons au CBD le bénéfice du temps, au moins jusqu’à la fin du développement cérébral de notre fille.


Pour conclure, nous voulons remercier MedCan et toutes les personnes qui nous donnent les moyens d’aider notre petite fille à vivre une vie paisible, joyeuse et sans douleurs.
PARLONS pour que le cannabis thérapeutique soit légalisé, pour que les médecins de Belgique, d’Europe et du monde entier puissent en parler et le prescrire afin de soulager des milliers de personnes souffrantes et tous les enfants atteints d’épilepsie.
Si l’histoire d’Héloïse peut semer des petits cailloux pour faire évoluer la connaissance du CBD, elle en sera très heureuse et très fière, car nous la lui raconterons un jour…

Alexandre & Meire Massa