Het verhaal van Nathan door de ogen van de moeder (Syndroom van Dravet)

Na 6 maanden hervat mama opnieuw haar werk en gaat Nathan naar de kinderopvang. Hij speelt er met de andere baby’s, alles verloopt optimaal. Maar op een vrijdag om 19.30 uur belt de kinderverzorgster me op mijn werk en vraagt of het normaal is dat Nathans linkerarm trilt! In een fractie van een seconde ben ik in mijn auto gestapt om binnen de 5 minuten bij hem te zijn.

Ter plekke aangekomen zie ik dat zijn hele kleine lijfje schudt, hij reageert niet meer op mijn oproep, zijn ogen zijn ergens anders aan het staren, ik ga ergens anders met hem mee zonder te begrijpen wat er gebeurt.

De hulpdiensten komen aan en ze diagnosticeren koortsstuipen, ondanks het feit dat de kinderverzorgsters luid en duidelijk verklaren dat hij geen koorts had… En inderdaad, de dokter constateert een temperatuur van 38°C, maar negeert dat zijn kleine lijfje 15 minuten lang aan het schudden is.

We komen aan in het ziekenhuis en daar vertelt de dokter me dat dit een klassiek geval van koortsstuipen is.

Ik weet niet waarom, want ik ken geen enkel geval, maar op dit moment laat mijn instinct mij het woord “epilepsie” uitspreken.

De dokter, sarcastisch, vertelt me droog dat als alle stuiptrekkende kinderen epileptisch zouden zijn, ze alleen dat zouden behandelen, en hij gaat weg. De volgende dag verlaten we het ziekenhuis.

 

Waarom weet ik niet, maar deze demon “epilepsie” blijft in mijn gedachten spoken. Ik maak uit alle veiligheid een afspraak op neuropediatrie in het kinderziekenhuis in Brussel. Dit ondanks alle verwijten van sommige mensen in de familie die me voor gek namen;  “wie wilde zijn loulou nu ziek verklaren als hij het niet was”.

Na een elektro-encefalogram wordt epilepsie uitgesloten. Dus gaan we naar huis, maar ik ben slechts half gerustgesteld. Want dit vermaard instinct dat mijn beste bondgenoot zal worden geeft me het tegenovergestelde in.

Het gewone leven begint opnieuw tot oktober 2012 om 4.45 uur in de ochtend.

Voor een reden die ik nog steeds niet kan uitleggen, word ik om half vier wakker met een brok in mijn keel, en alhoewel ik Nathan, noch zijn broer Noa, nooit tussen mijn armen in bed genomen heb, voel ik de dwang om Nathan in bed tegen me aan te leggen.

Iets meer dan één uur later begint hij te trillen aan zijn linkerkant. Zijn ademhaling is hees en snel. Ik breng hem zo snel mogelijk naar beneden. Ik roep hem voortdurend om hem te proberen uit zijn toestand van bewusteloosheid te halen en dit wachtende op de komst van de spoeddiensten.

Bij hun aankomst proberen ze op de een of andere manier om hem een infuus te geven, 20 minuten zorg, injecties, maar niets helpt, hij mist zuurstof, ze besluiten dan maar om hem in deze staat te vervoeren.

Op de spoed aangekomen, zoals in de bekende televisieserie, staat een doktersteam klaar om hem op te vangen. Het lijkt onwerkelijk en op dit moment besef ik dat niets meer zal zijn zoals voorheen. Ik kijk toe hoe ze hem allerlei buizen aanleggen om hem dan onmiddellijk naar de intensive care te brengen.

 

De volgende dag, terwijl hij kunstmatig beademd wordt, krijg ik te horen dat hij een aandoening van epilepsie heeft gehad. Daar is dus de demon die mijn kind in een wereld brengt die parallel loopt aan een naam.

Vreemd, ik ben niet verrast. Ik weet vanaf dit moment dat we zullen moeten vechten.

Drie dagen later wordt hij wakker en ademt hij eindelijk alleen. Noa, zijn broer, die net 4 jaar geworden is, kan eindelijk zijn broer komen opzoeken.

Hoe kan ik Noah de situatie uitleggen dat ik lange tijd van hem afwezig zal zijn om te waken bij het bed van zijn broer? Hem uitleggen wat er aan de hand is terwijl ikzelf niet weet wat er gebeurt. Ik vertel hem dat zijn broer een grote storm in zijn hoofd heeft doorstaan. En dat hij daardoor erg moe is, en dat hij geholpen wordt met medicijnen zodat hij weer energie krijgt.

Na 15 dagen ziekenhuisopname verlaten we het ziekenhuis met het grote mysterie van wat er met Nathan te wachten staat. De MRI-scan van zijn hersenen gaf een normaal resultaat en er was geen enkele aanval gedetecteerd op het elektro-encefalogram. Maar voor de veiligheid kiezen de artsen toch voor het opstarten van een behandeling met 2 anti-epileptica. En Valium in geval van aanvallen.

November 2012, na 3 weken uitstel, 3 uur ’s morgens, en een nieuwe storm breekt los in zijn hoofd.

Ondanks de medicijnen, de onmiddellijke geïnjecteerde Valium, houdt de aanval niet op. De Mobiele Urgentiegroep MUG komt aan en is snel radeloos. Geen manier om hem een perfusie toe te brengen want zijn kleine lichaam schudt verschrikkelijk en is enorm gespannen. Het urgentieteam besluit voor een intraossale injectie in het scheenbeen, mijn kleine wolf op de sofa, de artsen halen hun botboor uit. Een horrorfilm waardig.
De aanval houdt niet op ondanks de barbituraten. Zo snel mogelijk de ambulance in en naar het ziekenhuis.

De reanimatie-arts neemt de leiding. Na 45 minuten hard werken om de aanval te stoppen, zie ik dat zijn lichaam stopt met schudden, waardoor alle bewegingen, zelfs de luchtwegen, tot stilstand komen. Zijn huid verandert van kleur, mijn oren fluiten, ik zak in elkaar, ze intuberen hem, ze reanimeren hem en op wonderbaarlijke wijze begint zijn borstkas weer te bewegen.

Nog 3 dagen voordat hij wakker wordt, maar aan de andere kant vind ik mijn baby niet terug, ik vind een krijger uit het niets gekomen. Hij opent zijn ogen en ik zie in zijn ogen dat alles veranderd is, hij wil geen fopspeen meer, hij wil geen knuffel meer, weet niet meer hoe hij uit zijn babyfles moet drinken, alles is volledig uit zijn geheugen gewist.  Wanneer ik hem weer voor de eerste keer in mijn armen neem heb ik het gevoel dat ik een lappenpop heb, hij beweegt niet, kijkt niet meer naar mij…

 

En daar komt zijn eerste beschermengel ons pad op. Zijn neuro-kinderarts Dr. Valerie Lieko is net aangekomen uit Guadeloupe om zich 2 jaar in België te vestigen, de tijd om voor haar stiefvader te zorgen. Ze diagnosticeert direct deze ziekte die ons leven nooit meer zal verlaten: “het syndroom van Dravet”. De behandelingen worden opgestart: diacomit, depakine, frisium, een beroemde cocktail.

Ik bespaar je de details van mensen die je bellen terwijl je baby nog op de intensive care ligt, om je te waarschuwen dat het een ONGENEESLIJKE genetische weesziekte is en die Nathan mentaal en motorisch gehandicapt zal maken indien hij in leven mocht blijven. Ik houd van de delicatesse van bepaalde mensen.

Maar ik, een veteraan-vechter door mijn sport en een vechter in het leven, ik geef niet op bij deze fataliteit. We zullen vechten.

 

En ziedaar hoe we begonnen zijn aan deze oorlog. Ik geef geen details omdat ik minstens 400 pagina’s nodig heb om alles uit te leggen.

Rond de 2 jaar oud ondanks behandelingen, kinesitherapie, logopedie, zwembad… Zijn toestand verbetert niet, 1 gegeneraliseerde crisis per maand en myoclonus (oppervlakkige crisis resulterend in het knipperen van de oogleden, kleine schokken in de ledematen en verlies van contact) tot herhaling die stagnatie in zijn evolutie veroorzaakt.

Na maanden, dagen, nachten van opzoekingswerk kom ik het ketogeen dieet tegen (natuurlijk dieet op basis van vetten, dat een productie van aceton veroorzaakt, een natuurlijk anti-epilepticum).

Na maanden van strijd om de entourage en sommige artsen ervan te overtuigen, wordt Nathan in het ziekenhuis opgenomen om dit dieet op te starten.

Op dit moment kan hij alleen zijn hoofd opheffen en kruipen. Ik voed hem via een spuit in zijn mond dat ik met kracht moet toedienen want hij wil niet eten (… repetitieve mondzweren en intubaties hebben onherstelbare psychologische trauma’s achtergelaten).

Na 2 dagen begint hij constant te braken en heeft diarree. Het is vreselijk, ik voel me schuldig, maar zoals vernomen uit mijn opzoekingswerk en de diëtiste die hem opvolgt moeten we vasthouden. (… Zijn diëtiste is mevrouw Isabelle Colson: een referentie in het ketogeen dieet. Ik ben haar enorm dankbaar alsook haar man, Nathans kinesist, die zonder hem niet zou zijn waar hij nu is.)

Een arts komt de kamer binnen, ziet me een beetje hulpeloos staan en zegt: “Je bent tevreden, je vergiftigt hem!” Ik ben in woede maar volg toch mijn instinct. De volgende ochtend, wonder, stopte alles en werd hij wakker met een glimlach. ‘s Avonds komen 2 nachtverpleegsters, mijn 2 ondersteuners tijdens deze moeilijke tijden, Nathan en ik halen zodat hij een beetje naar de speelkamer kan gaan. Marie-Henriette maakt voor hem zeepbellen. Hij wordt op de grond geplaatst, ze maakt zeepbellen, en daar met verbazing staat Nathan op en loopt hij om de bubbels te vangen. Je kunt je voorstellen, hier zijn we met 3 personen in tranen.

 

Op dit moment passeert de arts met een kopje koffie in haar hand. Ze stopt kordaat en ze vraagt ons of ze droomt of het echt Nathan is. Ik antwoord haar dat dit het resultaat is van hem 3 dagen te vergiftigen!

Dit dieet heeft de gegeneraliseerde aanvallen met 70% verminderd, maar niet de partiële aanvallen. Dus voegen we een medicijn toe: topamax.

We ontdekken tegelijkertijd dat hij geen immuunsysteem heeft. Dr. Catherine Hejmans neemt hem onder haar zorg. Zij is zijn nieuwe beschermengel, die nog steeds Nathans leven redt, dag na dag. Dankzij haar luisteren, haar aandacht en haar buitengewone kwaliteit van hemato-oncoloog.

Tot voor twee jaar hadden we de hoop dat zijn immuunsysteem zou starten maar nee… Resultaat: elke week geef ik Nathan zelf een injectie met “kleine soldaatjes” die hem helpen zich te verdedigen tegen alle kwaadaardige indringers. En dat voor de rest van zijn leven.

Al die jaren, sinds het begin van zijn ziekte, heeft hij zoveel virussen en bacteriën gevangen dat ik gestopt ben ze te tellen (influenza A, influenza B, rotavirus, bronchiolitis, streptokokken, stafylokokken, pneumonie, angina, enterovirus, … enzovoort).
Hij kan deel uitmaken van de Guinness Book of Records!

 

Vier jaar in afwisseling van ziekenhuisopnames. Trouwens, het is zijn eerste huis. We kwamen terug, we gingen weg, een eindeloze dans.

En zijn dappere broer Noa, die opgroeide in zo’n omstandigheden. Ik die hem een broer had beloofd om plezier te mee te hebben, om te rennen, om te voetballen … Beh nee … Maar nooit heeft Noa geklaagd, integendeel, hij steunt en helpt Nathan, … ongelooflijk, zo klein, dat hij zoveel steun, generositeit, kracht en begrip kan tonen. Zoals hij zegt, mama ik hou van mijn broer, maar ik haat zijn ziekte…

Aan het einde van 2 jaar van behoud, dankzij het ketogene dieet, moet je het feit onder ogen zien dat het zijn grenzen heeft en dat het tijd is dit dieet te stoppen. De aanvallen keren langzaam terug, de lever verdraagt deze invasie van vet steeds minder. De cholesterol neemt gevaarlijk toe. We beseffen dat het nodig is ermee te stoppen.

Maar voor mij is het uitgesloten om te stoppen wat hem in leven houdt zonder met iets anders te compenseren.

 

Terug dag en nacht opzoekingswerk…

Ik kom op het verhaal van een Amerikaanse Dravet-strijder “Charlotte Fiji”, wiens wanhopige ouders ten einde raad besluiten haar cannabisolie te geven. De gebroeders Stanley maken deze olie van speciale cannabisplanten om een olie te bekomen zonder THC (verantwoordelijk voor het psychotisch effect van cannabis). Ze proberen deze olie en, mirakel, de aanvallen verdwijnen, Charlotte begint te lopen, te praten en ondanks haar handicap kan ze eindelijk een bijna normaal leven leiden.

Dit wordt mijn nieuw gevecht. Maar het zal 1 jaar duren. Nathan klampt zich vast.

Het is nu al nodig om de familie en de artsen te overtuigen die mij natuurlijk nog steeds voor gek houden omdat ik mijn zoon wil drogeren. Ondanks mijn onvermoeibare uitleg dat deze olie hem niet zal drogeren maar hem zal helpen… Je moet veel energie besteden om te overtuigen.

Slechts 2 artsen volgen mij en ondersteunen mij: Dr. Heijmans en zijn andere beschermengel, Dr. Padapaupoulos, hoofdartsen van pediatrische reanimatie.

Ze zijn het erover eens dat we, gezien zijn toestand, niet veel riskeren.

Het blijft nog zoeken hoe de olie te verkrijgen. Ik maak een afspraak bij het Universitair Ziekenhuis van Leuven waar mij vriendelijk wordt verteld dat deze olie niet legaal is in België en dat het ver weg staat van het beleid van onze regering! Maar aan de andere kant zeggen ze me dat ze ervoor kunnen zorgen dat Nathan kan deelnemen aan een klinische studie van een nieuw medicijn! Euhhhhhh, nee bedankt! Nathan neemt al genoeg scheikundige stoffen en hij is geen laboratorium-proefkonijn voorbestemd om de zakken van farmaceutische bedrijven te vullen.

 

Dan komt mijn afspraak in het Necker-ziekenhuis in Parijs (9 maanden wachtlijst). Ik heb er al mijn hoop op gericht omdat er studies aan de gang zijn met deze olie. Ik ontmoet er Rima Nabbout die het onderzoek van Charlotte Dravet overnam, de dokter die de genetische mutatie van het syndroom van Dravet ontdekte.
Geen geluk voor Nathan! Hij heeft niet de Franse nationaliteit, dus kan hij geen deel uitmaken van de onderzoeken betreffende de CBD.

Wel, het maakt niet uit, voor elk probleem een oplossing.

Ik bestel de CBD-olie via internet in Engeland. Vanaf de ontvangst merk ik dat het niet de kleur heeft die ik vernomen had in mijn opzoekingswerk alsook niet de geur. Een mislukking.

Dan vertelt een vriend me over de Medcan vzw-vereniging in Brussel, die me zou kunnen helpen. Ik haast me om een afspraak te maken, ik ontmoet er Pieter Geens (de beschermengel die ons leven zal veranderen). Formaliteit volbracht, ik ga naar Nederland om dit toverdrankje te ontvangen. Vanaf dat moment weet ik dat ik het juiste product heb, de geur en de kleur bedriegen niet! Ik geef het Nathan zodra ik thuiskom.
En na 30 minuten: Nathan begint zijn handen te observeren, kijkt naar ons alsof het de eerste keer is dat hij ons heeft gezien. Zijn ogen zijn niet langer zwart opaak maar briljant. Hij neemt mijn handen, raakt mijn gezicht en mijn haar aan en zegt “mama”. Op dat moment zeg ik tegen mezelf “Ofwel droom ik, ofwel wil ikl zo enorm graag dat die olie werkt zodat ik me dingen voorstel, of indien niet blijkt het heel goed te werken”!

Eerste nacht, een kalmte die me bang maakt, Nathan heeft geen nachtmerries, geen gekreun…

 

De volgende ochtend hoor ik ‘mama, aluuuu’ om “salut” te zeggen, hij staat recht in zijn bed met een glimlach waardoor ik in tranen stort…

Nathan wordt een tweede keer herboren.

Om zeker te zijn niet te hallucineren, haal ik mensen dicht van bij ons huis en ze constateren hetzelfde!

Zijn broer is geschokt zoals ik, hij geeft hem speelgoed en voor de eerste keer neemt Nathan het speelgoed accuraat met zijn vingers! En speelt ermee. Noa vraagt me of we dromen. Nou nee!

Afspraak met zijn neuro-kinderarts: Dr. Danvoy (Dr. Lieko keerde terug naar Guadeloupe).

We maken meteen een elektro-encefalogram.

Slechts 1 week na de start van de behandeling verbluft het examen. Zijn brein werkt voor de eerste keer als een kind van zijn leeftijd. Geen trage elementen meer, het is een wetenschappelijk wonder. Ik spring van vreugde in het kantoor van de dokter! BEDANKT aan mijn INSTINCT!!!

Op het moment van vandaag loopt hij alleen, nog steeds met wat evenwichtsverlies, maar het is echt verbijsterend om voor 1 jaar behandeling zijn vooruitgang te constateren.

Hij begint steeds beter te praten, met ons te spelen, heeft soms grillen, huilt als hij pijn heeft en vertelt me waar hij pijn heeft, hij begrijpt alles wat we hem zeggen, hij is super lachend.

En op 17 april kan hij beginnen in een medische school in de 3e kleuterklas.

Ik heb nog steeds moeite me te realiseren dat ja, Nathan, naar school zal gaan.

Vóór de toediening van de CBD zou dit nooit mogelijk geweest zijn. Daarenboven was hij nadien ook praktisch nooit meer in het neurologische centrum, want zijn toestand had het niet meer nodig!

Met de CBD heeft hij ook veel meer weerstand tegen virussen… Deze winter, slechts 1 verkoudheid!

Nooit was dit eerder gebeurd, in de winter installeerden we ons hoe dan ook in het ziekenhuis, het was gewoon eenvoudiger.

We hebben al een anti-epilepticum (frisium) zonder enige impact verwijderd, behalve de impact dat Nathan minder vermoeid is! Yesssss

Volgende stap is depakine maar ik moet nog een aantal mensen overtuigen…

 

Zonder Pieter en Dr. Moeremans weet ik niet of Nathan hier vandaag nog zou zijn, want er zijn zoveel sterfgevallen met deze ziekte alsook omdat de ziekte erg moeilijk behandelbaar is.

De stopzetting van het ketogeen dieet is zonder probleem verlopen dankzij de toediening van de CBD, zonder deze laatste zou hij opnieuw veranderd zijn in een pop…

Hoe te zeggen “bedankt”, bedankt aan degenen die me volgden in mijn inspanningen, in mijn hoop… Men moet nooit opgeven en geloven in het moederinstinct. Deze laatste is de beste dokter ter wereld.

 

Ik hoop dat onze regering op een dag naar ons zal luisteren en ons zal toestaan om onze kinderen, onze ouders, en anderen legaal te behandelen.

Dat ze ons ook financieel willen helpen, want het enige probleem is de prijs van deze olie.

Dank aan Dr. Heijmans en Dr. Padapaupoulos om mij te helpen en mij te beschermen in het uitproberen van deze laatste poging die Nathans leven heeft veranderd! Merciiiiiiiii

 

Mijn naam is Nathan en ik ben een Dravet krijger. Dank u mijn beschermengelen om daar te zijn!

 

Originele tekst:

A 6 mois, maman repart travailler, et tu rentres en crèche. Tu joues avec tes baby friends, tout se passe pour le mieux. Mais un vendredi à 19h30, la puéricultrice me téléphone au travail, et me demande si c’est normal que ton bras gauche tremble! En une fraction de seconde, je me retrouve dans ma voiture pour te rejoindre dans les 5 min.

Arrivé sur place, tout ton petit corps tremble, tu ne réagis plus à mes appel, t’es yeux son parti ailleurs, je pars ailleurs avec toi sans comprendre ce qu’il se passe.

Les secours arrivent et te diagnostique une convulsion fébrile malgré que sans relâche, les puéricultrices crient haut et fort que tu n’avais pas de température. Et en effet, le médecin nous communique un 38°, mais il ne pense pas que ton petit corps est pris de secousses depuis 15 minutes.

Nous arrivons à l’hôpital, et là, le médecin me dit que c’est un cas classique de convulsions fébriles.

Je ne sais pas pourquoi, car je ne connais aucun cas mais à cet instant mon instinct me fait prononcer le mot “épilepsie”.

Le médecin sarcastique, me répond sèchement que si tous les enfants qui convulsent seraient épileptique, on ne traiterait que cela, et il s’en va. Le lendemain, nous sortons de l’hôpital.

Je ne sais pas expliquer pourquoi, mais ce démon “épilepsie” ne quitte pas mes pensées. Je prends rendez- vous par sécurité à l’hôpital des enfants à Bruxelles en neuro-pédiatrie. Malgré tous les reproches de certaines personnes de la famille me prenant pour une folle “qui voulait rendre mon loulou malade alors qu’il ne l’était pas”.

Après un électro-encéphalogramme, on exclut l’épilepsie. Donc je rentre mais qu’à moitié rassurée. Car ce fameux instinct qui deviendra mon meilleur allié, me disait toujours le contraire.

La vie reprend de plus belle jusqu’à ce mois d’octobre 2012 à 4h 45 du matin.

Pour je ne sais encore une fois expliquer la raison, je me réveille à 3h 30 avec une boule dans la gorge, alors que je n’ai jamais pris ni lui, ni son frère Noa dans mes bras la nuit, je suis poussée à le mettre à mes côtés dans mon lit.

1h15 plus tard, il commence à trembler de son côté gauche, sa respiration est rauque et rapide, je descends avec lui au plus vite, je l’appelle pour qu’il revienne en attendant les secours.

A leur arrivée, ils essayent tant bien que mal de lui mettre une perfusion, 20min de soins, d’injections, mais rien y fait, il manque d’oxygène, ils décident de le transporter dans cet état.

A notre arrivée à l’urgence, comme dans la série qui porte le même nom, tout le monde l’attend, c’est irréel, à cet instant je sais que plus rien ne sera comme avant. Je les regarde lui placer des tuyaux partout et le transférer en soins intensifs.

Le lendemain, sous respirateur artificiel, on vient m’annoncer qu’il a fait un état de mal épileptique. Voilà ce démon qui entraîne mon enfant dans un monde parallèle à un nom.

Bizarrement je ne suis pas étonnée. Je sais dès ce moment qu’il va falloir se battre.

3 jours après il se réveille et respire enfin seul. Noa qui vient de fêter ses 4 ans, peut enfin venir voir son frère.

Comment lui expliquer ce qui se passe, que je vais devoir rester de long jour sans lui au chevet de son frère. Lui expliquer ce qu’il a alors que je ne sais pas moi-même. Je lui dis que son frère a eu comme un gros orage dans sa tête. Et qu’il est très fatigué donc on l’aide avec des médicaments pour qu’il reprenne de l’énergie…

Après 15 jours d’hospitalisation, nous sortons de l’hôpital avec le grand mystère de ce qui lui arrive. Car IRM cérébrale super et aucunes crises détectées à l’électro encéphalogramme.

Par sécurité, les médecins mettent 2 antiépileptiques comme traitement. Et du Valium en cas de crises.

Novembre 2012, 3 semaines de répit plus tard, 3h du matin, et un nouvel orage se déclenche dans sa tête.

Malgré les médicaments, le valium injecté de suite, la crise ne s’arrête pas. Le SMUR arrive et se retrouve vite désemparé, pas moyen de lui mettre de perfusion, tellement son petit corps se secoue et est crispé. Il décide de lui mettre une intra-osseuse dans le tibia, mon petit loup installé sur mon divan, les médecins sorte leur foreuse. Digne d’un film d’horreur.

Transport au plus vite à l’hôpital car rien y fait, la crise ne s’arrête pas malgré les barbituriques.

Le médecin de réanimation le prend en charge. Au bout de 45 minutes d’effort acharné pour stopper la crise, je vois son corps qui arrête de se secouer, qui cesse tous mouvements même respiratoires. Sa peau change de couleur, mes oreilles sifflent, je m’effondre, il l’intube, le réanime et par miracle, sa cage thoracique se remet à bouger.

Encore 3 jours avant qu’il se réveille mais là par contre, je ne retrouve plus mon bébé, je retrouve un guerrier revenu de nul part. Il ouvre ses yeux et je vois dans son regard que tout a changé, il ne veut plus de tutute, plus de doudou, ne sait plus boire son biberon, tout s’est complètement effacé de sa mémoire, quand je le reprends dans mes bras pour la première fois, j’ai l’impression d’avoir une poupée de chiffon, il ne bouge plus, ne me regarde plus….

Et là son premier ange gardien entre en piste. Sa neuro pédiatre ” le Dr Lieko Valerie” elle vient tout juste d’arriver de Guadeloupe pour s’installer en Belgique 2 ans, le temps de prendre soins de son beau – père. Elle diagnostique directement cette maladie qui ne quittera plus jamais notre vie : “le syndrome de Dravet”.

Les traitements sont mis en place : diacomit, depakine, frisium, un fameux cocktail.

Je vous passe les détails des gens qui vous téléphonent alors que votre bébé est encore en réanimation, pour vous prévenir que c’est une maladie génétique orpheline INCURABLE et qui rendra Nathan handicapé mentale et moteur s’il reste en vie. J’aime la délicatesse des gens.

Mais moi qui suit ancienne combattante par mon sport et combattante dans la vie, je ne me résous pas à cette fatalité. On se battra.

Et voilà comment on a commencé cette guerre. Je passe beaucoup de détails car il me faudrait au moins 400 pages pour tout expliquer

Vers 2 ans malgré les traitements, la kine, logopédie, piscine. … Son état ne s’améliore pas, 1 crise généralisée par mois et des myoclonie (crise superficielle entraînant un clignement des paupières, petites secousses dans les membres et perte de contact) à répétition qui provoque une stagnation dans son évolution.

Après des mois, des jours, des nuits de recherches, je tombe sur le régime cétogène. (Régime naturel à base de graisses, qui provoque une production d’acétone, un anti épileptique naturel)

Après des mois de luttes pour convaincre l’entourage et certains médecins, on l’hospitalise pour mettre ce régime en place.

A ce moment, il ne sait que relève sa tête et ramper. La nourriture, je lui donne de force à la seringue dans la bouche. Car il ne veut pas manger du tout. (les angines aphteuses à répétition et les intubations ont laisser un traumatisme psychologique irréparable)

Au bout de 2 jours, il ne cesse de vomir et d’aller à la diarrhée. C’est horrible, je culpabilise mais comme le dise mais recherche et la diététicienne qui l’a pris en charge, il faut s’accrocher. (sa diététicienne est madame Colson Isabelle : référant en régime cétogène. Je la remercie énormément ainsi que son époux, le kine de Nathan qui sans lui, il ne serait pas où il en est maintenant)

Un médecin s’arrête dans ma chambre, voit min désarroi, et me dit ” vous êtes contente, vous l’empoisonnez! ” Je suis en rage mais suis mon instinct. Le lendemain matin, miracle, tout s’est stoppé et se réveille avec le sourire. Le soir venu, 2 infirmière de nuit, mes 2 soutiens pendants ses dures épreuves vienne nous chercher, Nathan et moi pour qu’il puisse aller un peu à la salle de jeux. Marie-Henriette, lui a pris des bulles de savons. On le pose par terre, elle fait des bulles, et là, avec stupeur, il se met debout et marche pour attraper les bulles. Vous imaginez bien, nous voilà à 3 en larmes.

A ce moment, le médecin passe avec sa tasse de café à la main. Stop net et nous demande, si elle rêve ou si c’est bien Nathan? Je lui réponds, que c’est le résultat de l’avoir empoisonné 3 jours!

Ce régime a diminué de 70% les crises généralisées mais pas les crises partielle. Donc on ajoute un médicament : le toppamax.

On découvre aussi par la même occasion, qu’il n’a pas de système immunitaire. Le Dr Hejmans Catherine Le prend en charge. Son nouvel ange gardien, qui encore aujourd’hui lui sauve la vie jour après jour. Grâce à son écoute, son attention et ses qualités hors norme d’hémato-oncologue.

De 2 ans à cet été, on a eu le poireau que son système immunitaire se mettra en route mais non. Résultats, chaque semaine je lui injecté moi – même des petits soldats qui l’aide à se défendre contre tous les méchants envahisseurs. Et ça pour le reste de sa vie.

Toutes ces années, depuis le début de sa maladie, il a attrapé tellement de virus et de bactéries que j’ai cessé de les compter. (grippe A, grippe B, rotavirus, bronchiolite, streptocoque, staphylocoque, pneumonie, angine aphteuse, enterovirus, …. Et j’en passe)

J’ai même pensé à contacter le Guinness book des records!

4 ans en alternances d’hospitalisation. D’ailleurs c’est sa 1ere maison. On rentrait, on sortait, une danse sans fin

Et son courageux frère Noa, qui a grandi dans ses conditions. Moi qui lui avait promis un frère, pour lui s’amuser, courir jouer au football… Ben non…

Mais jamais, il lui en a voulu, au contraire, il le soutient, l’aide… incroyable que si petit, on puisse montrer tant de soutien, de générosité, de force et de compréhension.

Comme il me le dit, maman j’adore mon frère mais je déteste sa maladie….

Au bout de 2 ans de maintien grâce au régime cétogène, il faut se rendre à l’évidence qu’il s’essouffle. Les crises reviennent doucement, le foie supporte de moins en moins cette invasion de graisses. Le cholestérol augmente dangereusement. Il faut se rendre à l’évidence il faudra le stopper

Mais pour moi, hors de question de stopper ce qui le maintient en vie sans compenser par autre chose.

Reprise jour et nuit des recherches…

Je tombe sur l’histoire ce cette guerrière Dravet américaine “Charlotte Fidji” dont les parents désespérés décident en désespoir de cause de tenter de lui administrer de l’huile de Cannabis. Les frères Stanley créé cette huile à base de plants de cannabis spéciaux afin de créer une huile sans THC (les effets psychotiques du cannabis)

Ils tentent et miracle, les crises disparaissent, elle se met à marcher, parler et malgré son handicap peut enfin avoir une vie presque normale.

Voilà mon nouveau combat. Mais il va durer 1 an. Nathan s’accroche.

Il faut déjà convaincre la famille, les médecins, qui évidemment, me prennent encore pour une dingue de vouloir droguer mon fils. Malgré les explications sans relâche que cette huile ne va pas le droguer mais l’aider. .. Il faut être convaincant.

Seul 2 médecins me suivent et me soutiennent : le Dr Heijmans et son autre ange gardien, le Dr Padapaupoulos médecins en chef de réanimation pédiatrique.

Ils sont d’accord que vu son état, on ne risque rien grand-chose.

Reste à trouver comment s’en procurer. Je prends rendez-vous à l’hôpital universitaire de Leuven où on me dit gentiment que ce n’est pas légal en Belgique et que ce n’est pas près d’être autorisé vu la politique de notre gouvernement!

Mais par contre on peut le faire rentrer dans une étude pour un nouveau médicament! Heuuuuuu non merci! Il prend assez de produit chimique et ce n’est pas un cobaye de laboratoire destiné à remplir les poches des entreprises pharmaceutique.

Ensuite arrive mon rendez-vous à l’hôpital Necker à Paris (9 mois d’attente) j’y met tout mon espoir car là-bas des études sont en cours. Je rencontré Rima Nabbout qui a repris les recherches de Charlotte Dravet qui a découvert la mutation génétique du syndrome de Dravet.

Pas de chance pour Nathan! Il n’est pas français, donc ne peut pas faire partie des études sur le cbd

Bon ce n’est pas grave, à chaque problème, une solution.

Je le commande via internet en Angleterre. Dès la réception, je remarque qu’il n’a pas la couleur que j’ai observé dans mes recherche et ni l’odeur. Echec

Puis un ami me parle de l’association Medcan Vzw à Bruxelles, qui eux peuvent m’aider.

Je m’empresse de prendre rendez- vous, je rencontre Pieter Geens (ange gardien qui changera notre vie)

Formalité accomplie, je me rends au Pays – bas pour recevoir cette potion magique.

A partir de ce moment, je sais que j’ai le bon produit, l’odeur et la couleur ne trompe pas!

Je lui donne en rentrant.

Et au bout de 30 minutes. Nathan se met à observer ses mains, nous regarder comme si c’était la première fois qu’il nous voyait.

Son regard n’est plus noir opaque mais brillant.

Il me prend les mains, me touche le visage, les cheveux et me dit “maman”

A ce moment, je me dis, soit je rêve, soit je veux tellement que ça fonctionne que j’imagine des choses ou ça fonctionne très bien.

1ere nuit, un calme qui fait peur, il ne fait pas de cauchemars, pas de gémissement. ..

Le lendemain matin, j’entends ‘maman, aluuuu” pour dire “salut” il est debout dans son lit avec un sourire qui me font couler les larmes…

Nathan renaît une 2ème fois

Pour être sûr de ne pas halluciner je fais les gens proches de lui à la maison et même constat!

Son frère est sous le choc comme moi, il lui donne des jouets et pour la 1ere fois, il les prend avec ses doigts de manière précise! Et joue avec. Noa me demande si on rêve. Et bien non!

Rendez- vous chez sa neuro-pédiatre : le Dr Danvoy (le Dr Lieko étant repartie vivre en Guadeloupe)

On fait immédiatement un électro encéphalogramme.

Seulement 1 semaine après le début du traitement, l’examen est bluffant. Son cerveau pour la 1ere fois fonctionne comme un enfant de son âge. Plus aucuns éléments lents c’est un miracle scientifique. Je saute de joie dans le bureau du médecin! MERCI mon INSTINCT

A l’heure d’aujourd’hui il marche seule, encore quelques pertes d’équilibre mais sur 1 an de traitement, c’est ahurissant les progrès! !

Il commence à parler de mieux en mieux, jouent avec nous, fait des caprices, pleure quand il a mal et me dit où il a mal, comprend tout ce qu’on lui dit, il est hyper souriant.

Et le 17 avril, rentre dans une école médicalisée en 3eme maternelle.

J’ai encore du mal à réaliser que oui, Nathan, va rentrer à l’école.

Jamais avant le cbd, ça aurait été possible. D’ailleurs il était en centre neurologique du moins quand son état le permettait donc quasi jamais!

Le cbd lui permet aussi de résister beaucoup mieux aux virus…. Cet hiver, 1 seul rhume!!!

Jamais, ce n’était arrivé, d’ailleurs l’hiver on s’installait à l’hôpital, c’était plus simple.

On a supprimé déjà un anti – épileptique (frisium) sans aucun impact sauf moins fatigué ! Yesssss

Prochaine étape la depakine mais je dois encore convaincre quelques personnes…

Sans Pieter et le Dr Moeremans, je ne sais pas si Nathan serait toujours là aujourd’hui, tant les décès son important dans cette maladie et tant Nathan est résistant au médicament.

L’arrêt du régime cétogène c’est fait sans encombre grâce à la mise en place du cbd, sans ce dernier, il se serait à nouveau transformé en poupée….

Comment vous dire merci, merci à ceux qui me suivent dans mes démarches, mes espoirs… Il ne faut jamais abandonner et croire en son instinct de maman. Il est le meilleur médecin du monde.

J’espère qu’un jour notre gouvernement nous écoutera et nous permettra de soigner nos enfants, nos parents en toute légalité.

Qu’ils nous aideront financièrement car le seul hic c’est le prix de cette huile.

Merci au Dr Heijmans et Padapaupoulos de m’avoir aidé et couvert afin que je puisse tentes cette solution ultime qui la transformé ! Merciiiiiiiii   

                            

Je m’appelle Nathan et je suis un guerrier Dravet. Merci mes anges gardiens d’être là !